
2025年10月22日,北京郎园,短道速滑奥运冠军张会,这位曾凭借飞快的速度和精湛的技术征服赛场的运动员,此时正被一副巨大的手套束缚着,动弹不得。她戴上了这双巨型手套,准备体验“淀粉人”患者的生活感受。
张会微微皱眉,身体前倾,专心致志地想完成一个三岁孩子都能轻松做到的简单动作——端起一杯咖啡。然而,原本轻松的动作在厚重的手套下变得异常困难,手指在手套的包裹下变得迟缓,握住咖啡杯的过程成了她与无形束缚进行的一场艰苦较量。
几分钟过去,奥运冠军额头上隐约渗出细汗,但眼前的咖啡依然遥不可及。张会解释道:“我戴上这双巨大的手套,模拟的是‘淀粉人’患者的早期感知,尤其是手部肿胀、麻木等症状,想要体验在这种病情下生活的感受。”10月26日“国际淀粉样变性日”临近之际,新京公益特别策划了这场公益体验活动。
展开剩余77%张会所提到的“淀粉人”,指的是罹患转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)的患者。这是一种罕见病,患者体内的淀粉样物质会悄然在各个器官中堆积,积聚最多的地方,器官就会最先衰竭。由于早期症状不明显,容易被忽视,往往会导致误诊或延迟诊断。新京公益希望通过这次创意活动,将复杂的医学名词转化为普通人可以感知的生活体验,提升社会对淀粉样变性疾病的认知,并呼吁大家关注患者,提醒潜在的患者尽早识别,进行规范治疗。
张会在超市挑选水果时,体验“淀粉人”的日常生活状态。在这一天的体验中,张会依次挑战了系鞋带、用手机扫码买咖啡、购买蔬果等日常活动。
在挑选蔬菜时,她努力用笨重的手套举起一根蔬菜,手臂晃动不已,难以稳定。原本简单的动作,此刻变得异常艰难。张会活动着麻木的手指,分享她的感受:“手和胳膊的僵硬和麻木感让我连拿稳手机、抬起手臂都变得困难。”
接下来是系鞋带的环节。张会蹲下身子想调整腿部姿势时,明显感到膝盖发沉,小腿也有些酸胀。她伸手去勾鞋带时,发现不仅手指失去力气,连脚踝都无法灵活转动,只能用另一只手扶住膝盖,才勉强保持平衡。
张会一边起身一边揉着小腿说:“我只是戴了这副手套体验了一下,竟然感觉腿也很不舒服,真难以想象患者长期受淀粉样物质的影响,腿部的痛苦有多大。手脚麻木往往被误认为是身体疲劳或小问题,很难与淀粉样变性疾病的早期症状联系起来。”
事实上,“淀粉人”的症状远不止四肢的麻木与肿胀。转甲状腺素蛋白淀粉样变性会引起淀粉样纤维在多器官中的沉积,尤其是心脏和神经系统。患者的症状十分零散,可能表现为手脚麻木、肿胀、肌肉无力、腹泻,甚至出现心律失常、心衰、呼吸困难等问题。全身各处的不适最终会影响到日常生活,成为沉重的疾病负担。
张会表示:“作为运动员,我非常了解肌肉控制和身体协调的重要性。如果四肢和肌肉神经受到影响,行动能力就会下降,走路不稳、容易摔倒,随着病情发展,生活中的各个方面都需要他人协助。”
张会还特别提到,在体验过程中,她感受到的最大困难并非身体上的不适,而是心理上的挫败感。“我最难克服的其实不是身体的束缚,而是心理上的无助感。当你竭尽全力,却无法完成一个简单的动作,那种强烈的焦虑和无奈感特别难忍。你想寻求帮助,但又无法清楚表达自己卡住的地方,那种憋闷的感觉非常折磨人。”这位曾在赛场上无所畏惧的冠军,如今坦言自己的脆弱,表达出对患者心理困境的共情。
张会的感受,和淀粉样变性患者的经历非常相似。由于早期症状没有特异性,很多患者会认为自己只是疲劳或关节不适,未能及时去医院检查是否患有淀粉样变性疾病。即便后来去医院,由于医患对这种疾病的认知不足,患者往往会在多个科室间奔波,最终导致误诊或延误治疗,给患者和家庭带来巨大的心理压力。
当天的公益体验活动也吸引了不少市民驻足观看,多位小红书博主恰巧路过并被活动的初衷打动。他们主动用镜头记录下张会的体验,分享“淀粉人”的日常困境,并自发加入公益活动,以轻松的科普方式传播疾病知识,带动更多人关注罕见病群体,为公益注入年轻的力量。
全球大约有30万至50万患有转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病(ATTR-CM)的患者,以及1万至4万患有转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病(ATTR-PN)的患者。随着报道的病例越来越多,仍有大量患者未能正确诊断。在这些患者中,转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病的患者平均生存期仅为6至12年。每一次误诊或延误诊断,都会缩短患者的生存期,代价是生命。
张会呼吁:“我希望通过这种直观的方式,让更多人理解‘淀粉人’在生活中的种种艰难。希望大家在日常生活中对罕见病群体多一些耐心、帮助与包容,不要误解或歧视他们。同时,我也希望通过我的影响力,让更多人了解淀粉样变性疾病的早期症状,在出现相关信号时,及时去医院就诊,尽早识别并规范治疗,这样可以有效控制病情,减少疾病负担,过上更有质量的生活。”
发布于:天津市联华配资提示:文章来自网络,不代表本站观点。